Mon histoire, inspirations, nutrition, cette rubrique est la vôtre

jeudi 31 mai 2012



Pourquoi ce blog?



Lorsque j'étais en traitement, internet (ou plus particulièrement certains blogs) a été une fenêtre ouverte sur le monde.
 J'ai consulté les blogs de femmes formidables qui ont été atteinte par le cancer du sein. Les lire m'a souvent apaisé et réconforté.
L'encre rose n'a aucune prétention, je souhaite que cet espace devienne un lieu agréable dans lequel les personnes qui le souhaitent puissent échanger sur le cancer du sein et l'après cancer du sein. Sur le bouleversement qu'il opère sur nos familles, sur notre façon d'appréhender la vie dans ces moments d'annonce de pendant et d'après. Les sujets ne manquent pas...
Je souhaite que ce blog soit un lieu positif, je vous invite a vous y "assoir" aussi souvent que vous en aurez envie, j'y ai mis des fleurs et une petite nappe a pois.
Bienvenue a tous et a toutes.

Valérie

dimanche 27 mai 2012

Le verdict

Depuis l'annonce de la maladie, je ne pensais plus qu'a cette tumeur qui grossissait a vue d'oeil. Quatre centimètres au moment du diagnostique. Elle était  arrivée si vite !!!

Au moment de l'annonce ma gynécologue a donné plusieurs coups de fils et m'a posé tout de suite deux rendez vous avec deux chirurgiens différents, dans deux villes différentes. Il fallait se décider rapidement, tout s'est fait en 48 heures. Mon mari et moi, nous sommes rendu au premier rendez vous assommés , catapultés dans un nouveau monde, avec un nouveau langage...Le premier m'a proposé d'enlever uniquement la tumeur. La deuxième (une femme) nous a très rapidement parlé de mastectomie. je sentais que cela allait être nécessaire, je l'ai suivi.  Je me suis sentie  en confiance auprès d'elle. Une femme, a peu près du même âge que moi. Sa manière de nous expliquer les choses était claire. Nous nous sommes sentis a l'aise.
En quelques jours ma tumeur était devenue évidente. Après le sevrage de ma fille mes seins se sont dégonflés et la tumeur ressortait de ma poitrine.
On m'a donc proposé une chimio néo-adjuvante pour réduire la tumeur. Pendant cette première étape, nous allons traiter le cancer m'a t on dit et non le cancer du sein. Il y a aura par la suite une mastectomie avec curage axillaire suivie de 25 cures de radiothérapie.

J'essayais de comprendre ce qui était en train de se passer, j'ai essayé de rester sur les rails.
Rentrée a la maison, j'ai ouvert internet pour tenter de me rassurer, j'y ai trouvé des statistiques devant lesquelles je me suis retrouvée en larmes.
J'ai recommencé le lendemain en me disant que je trouverais probablement plus de choses rassurantes mais ça n'a pas été le cas. Je voulais simplement trouver je ne sais où, la garantie que je m'en sortirais et bien sur je ne l'ai pas trouvé. J'étais terrorisée. Il m'a fallu admettre que personne n'allait me garantir que tout se passerait bien.

Un jour a Noirmoutier, une femme m'a expliqué que si par hasard une personne se laissait piéger par la marée montante il ne fallait pas qu'elle essaye de lutter, mais plutôt qu'elle se débarrasse de tout se qui pouvait entraver ses mouvements puis qu'elle se laisse flotter et qu'elle se laisse aller par le courant. ce dernier l'emmènerait vers la rive.
J'étais alors en plein traitement et j'ai reconnu dans cette explication l'état d'esprit dans lequel je me trouvais a ce moment là.
Je savais que  la colère m'épuiserait, qu'il fallait que je la laisse de coté pour le moment et que le courant m'emmènerait au bout en suivant le protocole de soin.
Je ne voulais pourtant pas avoir la sensation de subir les choses passivement. Je me suis beaucoup renseignée sur ce que j'avais besoin de savoir pour me sentir actrice de mon propre film et non figurante. Je suis arrivée a mes rendez vous avec une listes de questions.
En me demandant parfois si ma listes était trop longue. Si mes questions étaient fondées...Je me suis toujours imposée d'aller jusqu'au bout de mes listes pour pouvoir me sentir informée faute de pouvoir être rassurée.

Sortie de ce premier entretien avec la chirurgien qui allait m'opérer je me suis sentie "prise en charge". Le choix était fait. S'en est suivi le bilan d'extension. Tous les examens se sont enchainés pendant plusieurs semaines, 2 je crois et ça a été une des périodes les plus difficile a passer.
Je me suis révélée être claustrophobe et complétement paniquée face a une irm ou une scintigraphie osseuse....
J'ai commencé mon chemin en solo, mon mari restait a la maison pour garder nos petits, il cherchait du travail depuis 2 ans quand j'ai appris que j'étais malade . Il a décidé d'interrompre ses recherches jusqu'à ce que j'aille mieux. J'ai décidé sans en être bien consciente sur le moment de le mettre a l'écart , d'aller au rendez vous seule, aux examens seule ( a posteriori, je ne suis pas sure que c'était une bonne idée) mais c'est pourtant ce que j'ai fait. Sachant mes enfants avec leur papa, je savais qu'ils étaient chez eux dans leur univers et qu'ils ne pourraient être mieux qu'avec lui. Je savais que le situation n'était déjà pas évidente pour les enfants je voulais préserver leur quotidien et leurs habitudes.
J'avais donc l'esprit libre pour aller me faire soigner.
Le bilan d'extension terminé j'ai rencontré mon oncologue, qui s'est révélée être très rapidement un "coup de foudre humain". En quelques minutes j'ai su que je ne pouvais pas mieux tomber; ça ne s'explique pas, je l'adore.
Elle m'a expliqué les examens a venir, la chimio...
J'avais essayé de me préparer a l'annonce de la perte des cheveux, et au reste mais on ne se prépare pas vraiment a tout cela, j'ai eu beau adorer la personne que j'avais en face de moi, je me suis sentie assommée par la somme d'informations a digérer.
Le verdict était posé.

mardi 22 mai 2012

Après l'annonce de la maladie...L'annonce aux enfants et le sevrage de ma fille

Aussi bizarre que cela puisse paraître, ma préoccupation principale lors de l'annonce de mon cancer du sein a été le sevrage de ma fille. Je devais la sevrer immédiatement. Et a l'annonce de la maladie devait s'ajouter cette deuxième violence.
Je suis rentrée en expliquant a ma fille que je ne pouvais plus lui donner le sein, que ce n'était pas un choix de ma part de le faire aussi brutalement mais que je n'avais pas le choix, je lui ai expliqué pourquoi, elle m'a écouté mais a refusé de boire un biberon. Elle a refusé de boire toute la journée, puis s'est couchée et s'est réveillée dans la nuit en hurlant et en me demandant le sein. Il a fallu que mon mari et moi lui expliquions une nouvelle fois. Nous lui avons parlé très simplement en la regardant dans les yeux. Elle nous a écouté très attentivement a pris le biberon qu'on lui tendait et a tout bu d'une traite, elle qui avait toujours refusé de boire une goutte de lait de vache. Depuis elle ne m'a plus jamais demandé le sein et a semblé très bien vivre ce sevrage.
Un énorme soulagement pour mon mari et moi.
Je savais que ce sevrage n'était pas si facile qu'il n'y paraissait pour ma fille, mais je sais que du haut de ses 11 mois elle a parfaitement compris ce qui se passait et si nous n'avions plus cette proximité et cette intimité que représentait l'allaitement  , nous avions gagné une nouvelle complicité.
L'annonce a mon fils de 3 ans et demi s'est faite alors que l'ambiance depuis une semaine était assez tendue a la maison. Les enfants ont immédiatement senti que quelque chose d'anormal se passait lors de l'attente des résultats. J'ai expliqué a mon fils que je venais d'apprendre que j'avais une grosseur a enlever, qui nécessiterait un traitement. Il m'a demandé où ça se trouvait et ma proposé un massage pour me soulager.
Nous avons dit la vérité a nos enfants en essayant d'adapter notre langage a leur âge...
J'avais terriblement peur de les "laisser tomber", de mourir alors qu'ils étaient si petits. Cette idée m'était insupportable. J'ai beaucoup culpabilisé d'imposer cette maladie a mes enfants. J'ai donc décidé de leur dire la vérité tout en essayant de les épargner au maximum.

L'annonce

Un jour de Février 2011, j'allaite ma fille de 10 mois et je sens une boule douloureuse dans le sein droit, après un mauvais pressentiment je me raisonne et pense a un engorgement. J'ai allaité mon fils deux ans et j'ai rencontré ce "problème" a plusieurs reprises.
Je montre cette masse a mon mari qui surpris par la taille de la grosseur me rassure en me disant que quelque chose de sérieux ne peut devenir aussi gros aussi vite.
Ces paroles me rassurent et me voila en train d'essayer de faire passer cet engorgement par diverses moyens, douche chaude, massage...mais rien ne change et je m'alerte. Rendez vous chez ma gynécologue qui se trouve être en congés et qui est remplacée.
Au vue de cette grosseur, elle ne semble pas rassurée. Je m'attendais pourtant a l'être... rassurée. Elle me conseille d'aller faire une échographie très rapidement. Je pars donc pour une échographie en étant pratiquement sure que tout cela est lié a un problème d'allaitement et que cette gynécologue remplaçante n'y connaissait pas grand chose.... en allaitement.
 Je me retrouve face a un radiologue manifestement inquiet, qui me dit que ce n'est pas liquidien et qu'il faut fait une mammographie immédiatement.
A ce moment tout bascule dans ma tête et je comprends que j'ai un cancer. Les images de la mammo sont "mauvaises" , classées ACR5. Je demande calmement au médecin radiologue si c'est un cancer, il me répond qu'il y a de très forte chance pour que ce soit le cas. Il faut vérifier avec une biopsie.
J'ai apprécié la franchise de ce médecin qui a été clair et pourtant très délicat dans sa manière de répondre, je sors du centre d'imagerie et j'ai l'impression d'être en apesanteur.
La semaine suivante a été une des plus pénible que j'ai eu a vivre, l'attente des résultats a été longue et cruelle. je savais au fond de moi que les résultats étaient mauvais mais en regardant mon mari et mes enfants je n'arrivais pas a me convaincre que tout cela allait vraiment nous arriver.
Le jour des 11 mois de ma fille le verdict est tombé, ma gynécologue, rentrée de congés m'apprends que j'ai un cancer du sein.

samedi 19 mai 2012

Bienvenue a tous, l'encre rose sera le moyen de partager avec vous un  nouveau départ. Celui de l'après cancer du sein. J'ai été touchée en 2011 par un cancer du sein triple négatif. Je suis aujourd'hui en rémission et j'essaye de retrouver ma vie ou plutôt de la réinventer. Tout reste a faire, beaucoup de choses a commencer....a commencer par ce blog.